Como tudo começou.

Primeiramente, sejam bem vindos ao blog!

Neste espaço tentarei relatar as minhas experiências como um portador de Acalasia para todos aqueles que, como eu, não se sintam sozinhos nessa jornada de convívio e batalha com esta doença.

O intuito deste blog também não é apenas trazer relatos sobre o meu cotidiano e experiências como um “acalasiano”, mas muito mais do que isso, é criar um espaço de encontro para que todos, tendo acalasia ou não, possam se manifestar e relatar também suas experiências.

Tenho a absoluta certeza de que, estando juntos, conseguiremos encontrar mais forças para encarar os obstáculos e limitações que a acalasia impõe sobre nossas vidas. Saiba que, se você também sofre com esta doença, você não está sozinho!

Juntos será mais fácil amenizarmos o sofrimento do outro. Juntos conseguiremos mais conforto nas palavras do outro. Se você também tem acalasia, não se sinta só!

Depois desta breve introdução, começarei a descrever como tudo começou.

Como a maioria das pessoas que recebem o diagnóstico de acalasia, eu não fazia a menor ideia de que existia essa doença e muito menos o que ela fazia e significava.

O termo acalasia significa ausência de relaxamento. O prefixo “a” tem o sentido de negação ou privação. O radical da palavra vem do grego “khálasis”, que significa relaxar. Ou seja, é a privação de relaxamento.

A privação de relaxamento ocorre, justamente, na esfíncter esofágica inferior (também conhecida pela abreviação EEI), que é uma espécie de válvula que regula a passagem de alimentos e líquidos para o estômago.

Mas, retomando como tudo havia começado, lembro-me que minha esposa havia sido internada em meados de maio de 2018, depois de uma forte crise de enxaqueca, com suspeita de uma doença autoimune, diagnosticada naquele momento depois de uma série de exames.

Lembro de que eu havia acordado pela manhã bem cedo, tinha que ir ao hospital, queria ver minha esposa antes de trabalhar. E depois correr para o trabalho. Mas antes de partir, eu enchi um copo com iogurte e, na pressa, bebi rápido demais.

Logo depois de beber uma grande quantidade do iogurte, veio aquela dor forte no peito, junto com uma sensação de sufocamento. Tinha entalado tudo! Parecia que ia explodir… uma angústia, uma sensação de sufoco e desespero, que não desejo que aconteça a ninguém.

Não aguentei a pressão do líquido parado no peito, tive muita dor e enjoo. Saí correndo e vomitei tudo na pia do banheiro, junto com muita saliva.

Depois de vomitar, não consegui beber mais nada naquela manhã. Nada descia. Fui correndo para o hospital, preocupado com minha esposa, achando que aquilo que havia acontecido comigo era consequência da preocupação e do estresse.

Saindo do hospital, fui ao trabalho e não tive problemas para me alimentar naquele dia, mas tentei comer mais devagar, lembrando do episódio ocorrido pela manhã.

À noite, voltei para casa, tomei um banho e fui ao hospital novamente para visitar minha esposa e pernoitar com ela, como seu acompanhante.

Um tempo depois de me deitar, comecei a sentir um embolo estranho na garganta. Até então não tinha sentido aquilo. Achei que fosse um início de uma dor de garganta e ignorei o problema.

Mas aquilo estava muito desconfortável, parecia uma coisa presa, uma bola agarrada na garganta e quando eu levantava um pouco o travesseiro, melhorava. Então subi o travesseiro, não senti mais nada e acabei dormindo.

Nos dias seguintes, o problema foi se agravando. Cada dia que passava eu me sentia mais entalado e com mais dificuldade de beber e comer, até que um dia, no trabalho, depois de beber um copo de água, tive que sair correndo para o banheiro e vomitei tudo o que havia bebido.

Lembro-me de que foram instantes muito angustiantes na minha vida. Não sabia o que estava acontecendo. Tinha alguma coisa errada comigo. Foi só um copo d´água, tudo aquilo por causa de um copo com água?!

Eu não entendia. Aquele embolo no peito, com uma dor forte, sem conseguir engolir a água. Ela simplesmente não descia. Me sufocava, deixando-me em pânico e sem saber o que fazer.

Mas eu estava com sede. O dia estava quente e eu precisava beber água. Voltando do banheiro, com um semblante preocupado, eu enchi mais um copo de água e comecei a beber lentamente, um gole de cada vez e só assim eu consegui beber aquele único copo de água naquela tarde.

A hora do almoço começou a se tornar um sofrimento para mim. Evitava a qualquer custo comer na mesma mesa de outra pessoa, ou encontrar algum colega conhecido que quisesse almoçar junto comigo. Estava me afastando das pessoas. Muitas vezes saía da sala de trabalho com o copo de água na mão e bebia escondido no banheiro do trabalho. Eu tinha vergonha de comer socialmente.

Eu engasgava toda hora, ficava esticando o corpo e o pescoço para tentar fazer com que a comida descesse. Levantava os braços. Era um sufoco, e mesmo comendo bem devagar, a comida entalava, causando ainda mais angústia e ansiedade.

As demais pessoas, com exceção dos membros da minha família, não entendiam o sufoco que eu estava passando. A angústia, pânico, dor e desespero de não conseguir comer, algo tão simples e que gera tanto prazer para quem não tem nenhuma disfagia.

Procurei o primeiro médico, então. Saí mais cedo do trabalho e fui, na companhia de minha mãe, para o consultório dele. Chegando lá, relatei que eu sentia que a comida parava no meio do caminho, não estava descendo e estava tendo dificuldades de engolir.

O médico me disse que poderia ser ansiedade. Me perguntou se eu era uma pessoa muito nervosa. Contei a ele sobre a doença diagnosticada de minha esposa e ele acabou me pedindo uma endoscopia digestiva alta, desconfiando de algum problema de refluxo.

Fiz o exame e voltei ao médico com os resultados. No laudo e nas imagens da endoscopia apenas relatava que eu tinha uma pangastrite, e que o esôfago estava com diâmetro aparentemente dilatado, relatando que a transição esofagogástrica coincidia com o pinçamento diafragmático sem sinais de acalasia e ausência de varizes.

Fui medicado com Dexlansoprazol juntamente com domperidona. O primeiro medicamento era para tratar a gastrite, já que é um inibidor da bomba de prótons e o segundo, receitado para aumentar a motilidade do esôfago e facilitar o trânsito do alimento no esôfago/estômago.

Fiquei um bom tempo só tomando esses dois remédios. Achava que eram a gastrite e o refluxo os causadores do problema e comecei, também, a me alimentar melhor. Cortei farinha, alimentos gordurosos, café, bebidas ácidas, tomate e comecei a ingerir mais vitaminas, ovos e sucos, como sucos de couve e alimentos mais leves.

Tudo isso foi muito bom, me curei da gastrite e me senti muito melhor com a boa alimentação, mas a dificuldade de comer e beber ainda persistia. Talvez fosse uma hérnia de hiato, alguns diziam, tentando entender o que eu tinha.

Me lembro que numa destas situações de pânico no trabalho, tive que levantar da mesa, onde eu estava almoçando, quatro vezes para ir vomitar no banheiro. Foi a pior experiência que tive com essa doença… Mesmo comendo cada vez menos quantidade, os episódios de travamento e entalamento aumentavam. A comida não descia!

Eu não conseguia, neste momento, comer o que precisava e passei a sentir fome. Às vezes, quando os sintomas melhoravam um pouco, eu aproveitava e comia tudo o que eu podia, mas sempre devagar, para poder saciar a fome.

Nesta altura, eu já havia perdido 13 quilos. Passei de 80 quilos para 67 quilos, em poucas semanas. Algumas pessoas diziam que eu tinha que comer mais, achando que eu estava fazendo alguma dieta louca, por eu ter cortado alguns alimentos que pudessem agravar a gastrite. Mas não era isso. Eu não conseguia comer! A hora de comer, para mim, havia se tornado o pior momento do dia.

Achando que eu não estaria somente com a gastrite, minha esposa pediu ajuda para seu irmão (meu cunhado), que é médico especialista em Gastroenterologia. Foi o começo da descoberta. Ele se sentou comigo e com minha esposa em casa, no sofá, e conversamos.

Então, graças ao meu cunhado, que pediu uma radiografia contrastada, ouvindo o meu problema, é que foi possível obter o diagnóstico da doença: Acalasia. Uma doença rara, sem cura e que afeta 01 (uma) a cada 100.000 pessoas.

Depois de agendado o procedimento, fui, acompanhado com minha esposa, fazer o exame radiográfico, que é bem simples.

Tive que beber um líquido como contraste (sulfato de bário) e, em uma mesa rotatória com quatro graus de liberdade – ela translada em três eixos e rotaciona em um eixo -, foram realizadas as radiografias sequenciais para analisar todo o trajeto do líquido do esôfago até o estômago.

O médico que realizou o exame (radiografia contrastada), juntamente com o radiologista, me mostrou a sequência de “fotos” da radiografia, formando praticamente um vídeo. E ficou muito claro que o contraste sempre parava na entrada do estômago, descendo somente depois um tempo, após o médico pedir para que eu caminhasse com tranquilidade pela sala de exame.

Após o resultado, mais uma pesquisa foi necessária, através de outro exame chamado de manometria esofágica, também solicitado pelo meu cunhado.

É um exame bem desagradável, sendo sincero. O médico insere uma espécie de tubo com medidores de pressão (manômetros) pelo nariz que vai descendo até a altura da EEI (esfíncter esofágica inferior).

Confesso que fiquei apavorado antes de entrar na sala do hospital para fazer este exame. Fiquei muito nervoso mesmo! Ainda bem que, como sempre, estava na companhia de minha esposa que, mesmo achando que não, sempre me acalmou.

Mas o exame quase não dói, apenas um incômodo na hora de inserir o tubo no nariz e também quando ele passa pela garganta. Então o médico ficará pedindo para você engolir repetidas vezes, com o queixo encostado no peito, para direcionar o tubo no esôfago.

Terminado o exame, aguardei o resultado por alguns dias. E foi o mesmo: Acalasia. Só que com mais informações, indicando as pressões de deglutição, de contração e relaxamento do corpo esofágico, além de todos os problemas de peristaltismos, típicos da doença, como a aperistalse.

Com o diagnóstico confirmado e mais detalhado, mais uma vez, graças ao meu cunhado, consegui uma nova consulta com seu colega e professor. Novamente confesso que tive muita sorte! Muita sorte de ter uma esposa maravilhosa que sempre esteve comigo. Muita sorte de ter uma família fantástica que sempre entendeu meu problema, desde o início.

**Só uma observação: como não tenho autorização, não poderei revelar os nomes dos profissionais que me ajudaram muito nessa fase complicada da minha vida, mas agradeço muito a eles por estarem no meu caminho!**

Nos outros artigos darei continuidade, relatando toda a minha experiência, com a continuidade dos sintomas e do tratamento com a nova equipe médica.

3 comentários em “Como tudo começou.

    1. Olá, meu amigo. Tenha fé em Deus que pelo menos a operação você conseguirá e os sintomas serão aliviados. Farei mais dois posts, que ficaram faltando para ajudar as pessoas: um sobre os sintomas, e outro sobre onde encontrar ajuda (hospitais). Obrigado pelas suas palavras!! Tenha fé e a Acalásia será pelo menos aliviada com a cirurgia, e sua vida será muito melhor!!

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  1. Meu filho de 12 anos foi diagnosticado com Acalasia, em dois meses perdeu muito peso e precisou internar para fazer nutrição enteral…estamos ainda no hospital aguardando o cirurgião pediatrico dar aval para a cirurgia…é um desespero muito grande…ele sente fome e chora por não poder comer…

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